Natália Jereissati

Como enfatizou em sua recente entrevista para a revista Veja, após viver na prática a dificuldade de um direcionamento de um tratamento adequado para seu terceiro filho João, portador da síndrome de Apert, uma condição genética rara que leva à fusão dos ossos do crânio, das mãos e dos pés, Natália Jereissati idealizou, juntamente com o marido, Igor Cunha, o 1º simpósio sobre craniossinostose no Brasil.

“Quando o João nasceu, tínhamos informações desencontradas e precisávamos agir rápido, numa verdadeira corrida contra o tempo para termos os melhores resultados. Conhecemos o trabalho do Dr. Mark Proctor, em Boston, e ficamos encantados com a possibilidade de melhorar significativamente a vida do nosso filho. A vida do João não se limita ao Apert, e queremos mostrar a outras famílias que é possível proporcionar qualidade de vida a pacientes com outras síndromes similares”, conta Natália.

O evento, que ocorrerá nos dias 14 e 15 de março, será realizado no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), localizado em Bauru, e contará com a parceria de especialistas do Boston Children’s Hospital (BCH), um dos maiores centros médicos pediátricos norte-americanos.

O simpósio tem como objetivos promover um intercâmbio entre profissionais de diferentes especialidades e dar visibilidade às síndromes, que afetam um a cada 2.500 nascimentos em todo o mundo, e que afetam famílias e pacientes no Brasil, especialmente pela dificuldade de diagnóstico e tratamento.

Para o professor Dr. Nivaldo Alonso, coordenador de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP e docente da disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), esta é a oportunidade de destacar o trabalho realizado por centros no Brasil e ampliar o conhecimento de profissionais em diferentes especialidades sobre as síndromes associadas às craniossinostoses.

“Temos grandes desafios no tratamento de craniossinostose sindrômica no Brasil, e uma delas é a integração de especialidades médicas. Obstetras e pediatras, por exemplo, precisam saber mais sobre as síndromes, para que o diagnóstico aconteça cada vez mais cedo. A proposta do simpósio é incluir diferentes abordagens e experiências, enriquecendo o conhecimento sobre as síndromes e trazendo o assunto para a pauta de saúde pública”.

Além da participação de profissionais de diferentes especialidades, o evento destaca a presença da sociedade civil no engajamento com a causa. As inscrições estão abertas para diversos públicos, desde estudantes a profissionais especializados.

Informações como a programação e painelistas estão disponíveis no site https://simposiocs.com.br/ . Contando com abordagens clínicas, a programação terá, ainda, painéis para discutir a política e defesa de direitos de pacientes com doenças craniofaciais, de que forma superar as barreiras existentes nos serviços de saúde e como o Brasil pode avançar nesse setor, criando acesso universal e viável aos pacientes.

Referência mundial

O Hospital Infantil de Boston é referência no tratamento de crianças com síndrome de Apert. Na unidade, os bebês diagnosticados são tratados por equipes multidisciplinares, formadas por especialidades como cirurgia craniofacial, genética, ortodontia, fonoaudiologia, cirurgia plástica, neurocirurgia, cirurgia de pés e mãos, entre outras. Na maioria das vezes, os pacientes precisam de várias cirurgias e procedimentos até o pronto restabelecimento das funções dos órgãos envolvidos.

Para o professor Dr. John Meara, chefe do Departamento de Cirurgia Plástica do Hospital e especialista em casos relacionados a craniossinostose, o simpósio é a oportunidade de integrar técnicas aplicadas no exterior e que podem fazer a diferença para os pacientes brasileiros: “Conhecemos a Natália e o Igor em 2017 e desde então, presenciamos a evolução do tratamento do João. Acompanhamos também o trabalho de excelência do Dr. Nivaldo e sua equipe no HRAC e acredito que a iniciativa do simpósio vem mostrar a importância da abordagem assertiva de diferentes especialidades com um só objetivo: restabelecer as condições para que crianças portadoras de síndromes tenham melhores oportunidades”.

O evento conta com apoio da InciSioN, organização não governamental (ONG) de defesa a cirurgias acessíveis a todos, presente em mais de 80 países e estabelecida no Brasil; do Instituto Coalizão Saúde (ICOS), formado por representantes da cadeia produtiva do setor de saúde; da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM) e da Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores (ABEA).